| Mano a mano con Fernanda Canut

07/02/2022

Cannabis medicinal: entre prejuicios y evidencia empírica

Fernanda Canut, Presidenta de Cannabis Medicinal Rio Negro (@CaMeRioNegro), nos cuenta su experiencia familiar y su lucha por la Ley de Cannabis Medicinal.

Cannabis medicinal: entre prejuicios y evidencia empírica

Fernanda es una vecina de Cipolletti, madre de cuatro hijos, a quien el destino le cruzó un complejo desafío en la vida. Su hijo Giuliano (hoy de 20 años de edad), fue diagnosticado a principios de la década del 2000 en el Hospital Castro Rendón de Neuquén Capital, con una extraña enfermedad denominada síndrome de Cornelia de Lange, descripto por el mundo de la medicina como un trastorno congénito causado por alteraciones genéticas. Además, es una enfermedad que suele presentarse asociada a condiciones del espectro autista. La patología de Giuliano se encuentra comprendida dentro de las denominadas “enfermedades raras o poco frecuentes”; según la estadística, un niño cada 20 mil puede nacer con esta alteración cromosómica que afecta directamente en su desarrollo, alterando el crecimiento y los rasgos faciales. También afecta la conducta, retrasando la intelectualidad y potenciando la hiperactividad.

La ciencia considera que un niño que nace con el síndrome de Cornelia de Lange tiene un promedio de vida de 14 años. Promedio que Giuliano sin dudas superó y, su calidad de vida hoy, a 20 años de su diagnóstico, es cada vez mejor.

Para contextualizar, la medicina tradicional en estos 20 años avanzo muchísimo. Al momento del diagnóstico, año 2001, el síndrome de Lange era prácticamente desconocido y las alternativas que hoy existen, no se conocían o no se querían aplicar.

Giuliano era un niño que prácticamente vivía sedado por medicación psiquiátrica sin ningún tipo de evolución, con padres desvastados por el escenario familiar de tener que atravesar una situación tan compleja y angustiante como lo es la enfermedad sin cura en un hijo recién nacido. Prácticamente sin contención, dado que el sistema de salud no está preparado para acompañar y tratar este tipo de casos. “Los padres lidiamos contra la enfermedad de nuestros hijos, contra el sistema de salud y contra las obras sociales”, dice Fernanda, al recordar los inicios de las consultas.

Básicamente, el niño era tratado como un paciente psiquiátrico, al punto tal que se indicó internarlo en un psiquiátrico para adultos en la ciudad de Rosario. El panorama era tan devastador que Fernanda, su madre, nos cuenta que llegó a pensar en quitarse la vida. “Estaba completamente devastada, mi familia no podía más, mis otros hijos no podían convivir con un niño que su patología lo volvía violento”. “Giuliano tenia ataques de agresividad para consigo mismo y para con sus hermanos, rompía los vidrios de la casa”.

La alteración de la conducta se expresaba en ataques violentos involuntarios siendo esta, una de las características principales en los pacientes con esta patología. “Llegue a pensar en matarlo y quitarme la vida para que el resto de la familia pueda seguir”. Fernanda, se angustia y emociona cuando habla recordando esos años tan difíciles, sin ningún tipo de horizonte o planificación. “Era un día a día” nos dice. ”No sabía cómo hacer para proteger a mis hijos entre sí, era muy angustiante, caí en una profunda depresión”.

Decepcionada con la idea de internar a su hijo en un psiquiátrico para adultos en Rosario, descubriendo que el niño era un “Paciente Refractario” (entendido éste como aquel paciente que no responde al tratamiento) la vida de Fernanda, de Giuliano y del grupo familiar de pronto cambió.

 

Su encuentro con el Cannabis

En Rosario los habían dado de alta porque ya no había forma de tratarlo. La medicina convencional no tenía respuesta a la patología y los mandaron a un hotel, dándoles el “Alta Médica”. “Para dormir me ataba el tobillo al tobillo de Giuliano por si se despertaba para que no se escape o se lastime”, cuenta angustiada.

“Cuando vuelvo a Cipolletti desde Rosario en 2014, empiezo a escuchar todo ese ruido del uso del cannabis y empiezo a investigar”, “Una amiga desde Buenos Aires me empieza asesorar”. Fernanda nunca había tenido ningún tipo de contacto con el cannabis y su pensamiento estaba atado, por el desconocimiento, a distintos prejuicios comunes. Relacionaba la planta de cannabis a la droga, al narcotráfico.

Fernanda tuvo la suerte de ser amiga de la Dra. Laura Rodríguez Caldentey, Abogada especialista en la temática cannabica, quien participó en el armado de la Ley de Cannabis Medicinal como asesora en el Congreso de la Nación y acompañó y asesoró a distintos grupos de madres en búsqueda de un marco normativo que regule la actividad. “Laura me llamaba y me decía: escucho a estas mamas y te veo a vos”.

Yo tenía muchos prejuicios, ¿Cómo le iba a dar droga a mi hijo? Pensaba”. A su vez, cuando consultaba a los médicos de su hijo sobre la alternativa del cannabis medicinal, la respuesta era concreta, “Si vos drogas a tu hijo con esto, dejamos de atenderlo”. Fernanda lidiaba con sus prejuicios, propios del desconocimiento y con la respuesta contundente de los profesionales de la salud. Pero decidió correr el riesgo y empezar a tratar a su hijo con cannabis.

El primer contacto con el cannabis se dio en Neuquén, casi como cometiendo un delito. Nos cuenta que, “Todos los jueves en Neuquén en un local, casi 80 padres esperábamos por una jeringuita de aceite de cannabis para nuestros hijos, estábamos en completa clandestinidad pero el nene empezó a mejorar”.

Fernanda le suministraba una gotita de aceite de cannabis por día a su hijo. Esa dosis era indicada por Facundo, un cannabicultor que le enseño  a iniciarse con la terapia, dosificación y cultivo. Giuliano empezó a mejorar, su comportamiento era otro y, la familia, no podía creerlo. Fue entonces cuando decidió empezar a organizarse con otras madres que tenían historias similares, contando con el asesoramiento jurídico de la Dra. Rodríguez Caldentey y, comenzar a exponer su vida, su historia y luchar por lograr un marco jurídico que los saque de la ilegalidad.

Madres y cultivadores empezaron a compartir experiencias, a generar reuniones informativas y a exigir el tan ansiado marco legal, mientras buscaban médicos formados en la materia. En el medio y, en silencio, suministraba aceite de cannabis a su hijo, sin decirle al pediatra. “El pediatra se llevaba todos los aplausos, creía que su medicación estaba haciendo efecto y que el niño ya no convulsionaba”. “Un día le dije, el nene toma aceite de cannabis, nunca más le di tus pastillas”. Años más tarde, en un ateneo, ese mismo pediatra reconocía públicamente que había estado cegado por prejuicios, que la mejora del niño lo invitó a investigar el tema y reconoció efectos beneficios para la salud en el cannabis, exponiendo el caso de Giuliano.

 

Cannabis Medicinal Rio Negro

En 2016 Fernanda armó la red de padres, madres, cultivadores, abogados y profesionales de la salud para coordinar capacitaciones, realizar encuentros y fortalecer la discusión sobre el uso del cannabis medicinal.

Así nació la organización Cannabis Medicinal Rio Negro, una organización sin fines de lucro que se dedica a informar y capacitar sobre los beneficios del uso de la planta de cannabis en el tratamiento de diversas patologías.

Hoy en día cuentan con personería jurídica, médicos y otros profesionales de la salud formados en endocannabinología y terapéutica cannábica.

Actualmente Cannabis Medicinal Río Negro está integrado por un equipo de profesionales multidisciplinarios, Médicos, Abogados, Ingenieros Agrónomos, además de los socios que acompañan la labor.

Cualquier persona que tenga curiosidad o que necesite hacer una consulta puede contactarse con la organización para ser asesorado.

 (http://cannabismedicinalrionegro.org.ar/).

Fernanda Canut destaca como fundamental el trabajo de la Dra. Rodríguez Caldentey (Abogada), la Dra. Celeste Romero (Especialista en Psiquiatría y Cannabis Medicinal) y el Dr. Marcelo Morante (Médico especialista en Dolor y Coordinador del Programa Nacional de Investigación sobre los Usos Medicinales del Cannabis del Ministerio de Salud de la Nación) en los inicios de la organización, en la formación de profesionales en la temática y en la conquista de la Ley de Cannabis Medicinal Nº 27.350. También nos informa que en nuestra ciudad de General Roca tenemos un Médico especializado en Dolor, formado en la materia, Dr. Cosme Argerich, quien atiende pacientes en su consultorio privado y, en muchos casos, los ha tratado con cannabis.

  https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/cannabis-medicinal.

http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/270000-274999/273801/norma.htm

 

La Ley 27.350

La Ley sobre INVESTIGACION MEDICA Y CIENTIFICA DE USO MEDICINAL DE LA PLANTA DE CANNABIS Y SUS DERIVADOS, promulgada en el año 2017, termino de reglamentarse en el año 2020.

La ley se encuentra en vigencia y, como tal, es de cumplimiento obligatorio más allá de cualquier subjetividad o ideología del Funcionario Público de turno encargado de hacerla cumplir. Indagamos acerca de cuál es la mirada de la organización respecto al cumplimiento y la observancia de la norma jurídica, coincidiendo que falta información, falta capacitar a las fuerzas de seguridad respecto a lo que se puede y a lo que no se puede. Por ejemplo, hoy podes tramitar como ciudadano, si contas con prescripción médica, un carnet nacional expedido por el Ministerio de Salud que te autoriza a transportar y fabricar aceite de cannabis. Para dicha producción se hizo necesario autorizar o despenalizar la tenencia de cannabis. Hoy un paciente con su carnet puede circular por el país con hasta 40 gramos de marihuana y no puede ser detenido ni procesado judicialmente.

https://reprocann.salud.gob.ar/

https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/ley-27350-273801/normas-modifican

Fernanda Canut, se corre un minuto de su rol de madre y nos habla como Presidenta de Cannabis Medicinal Rio Negro, solicitando conciencia a la población, haciendo hincapié en que debe hacerse un uso medicinal únicamente destinado a personas con patologías diagnosticadas por profesional de la salud con matricula habilitante. 

También nos cuenta que no a todas las personas les puede funcionar, dado que son organismos distintos. Por eso, es fundamental la supervisión médica en el diagnóstico, para luego avanzar hacia la independencia en el cultivo de cannabis que permitirá elaborar el aceite.

 

Medicina Convencional y Alternativa.

Cada día existen más avances de la ciencia y se derriban mitos y prejuicios. Cada vez son más los profesionales de la salud que se interesan en formarse en la materia. Cada vez son más los resultados positivos en la salud de pacientes tratados con cannabis.

La reflexión final considero, tiene que ver con dejar de lado las rivalidades y la grieta en todos los aspectos de la vida. A diario lo vemos en la política.

En medicina esta lógica no puede existir. La posibilidad de tener un tratamiento no convencional con cannabis, no implica bajo ningún punto dejar de lado la medicina tradicional o desautorizar a un sector de la biblioteca. Lo que se busca desde estas organizaciones de padres y profesionales, es el derecho a elegir un tratamiento alternativo.

Creemos contundentemente que ambos pueden coexistir, como nos explicó Canut; “no a todos los pacientes les funciona el cannabis y, no a todos les funcionan los fármacos tradicionales”.

Párrafo aparte para la capacitación que deben tener las fuerzas de seguridad  en virtud de detenciones que aún se llevan adelante generando un despliegue innecesario de recursos estatales cuando hay una ley vigente.

En nuestra Provincia de Rio Negro, hay matices en cuanto a la temática, Canut, nos cuenta que la Gobernadora Arabela Carreras, cubrió todos los gastos para que las organizaciones de padres y madres cultivadoras viajen a la Expo Cannabis (https://expocannabis.com.ar)realizada en CABA en 2021 y, se comprometió a profundizar en la temática aunque luego, las fuerzas de seguridad los detienen o allanan.

Tampoco el sistema de salud público ofrece acceso al tratamiento con cannabis, salvo iniciativas personales de algunos profesionales que lo sugieren. Cualquier rionegrino que desea hacerlo debe, prácticamente, recurrir al sector privado, lo cual restringe sin dudas el acceso de miles. Lo que la Presidenta de  CAMERN, me da a entender es que, los funcionarios se comprometieron a trabajar, a profundizar el tema, pero falta mucho por hacer. Falta mucho por hacer en Rio Negro y en el país, convengamos que es todo nuevo  y seguramente hay gente de todos los ámbitos que desconoce la situación que estamos contando.

Queda mucho camino por recorrer, es un debate interesante de dar para que se profundicen las capacitaciones, la información y el derecho a decidir.

Como siempre decimos, tratamos de informar y ponemos el tema sobre la mesa. Invitamos a profesionales, padres, pacientes, y autoridades a contribuir en la discusión, para exponer su visión en búsqueda de superar barreras que impidan el desarrollo pleno de nuestra sociedad.

 

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