Familiares de Valentín, el bebé con Atrofia Muscular Espinal, piden respuestas urgentes

Valentín Carriqueo, el bebé de Roca que fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, continúa internado en cuidados intensivos del hospital “Ernesto Accame” de Allen, a la espera de poder comenzar el tratamiento a base del medicamento Spinraza, un fármaco que representa una esperanza para mejorar su calidad de vida.  

En este marco, su familia decidió movilizarse hoy frente a la Delegación de Gobierno de Provincia en Roca, con sede en calle 9 de Julio, para exigir que se le garantice el tratamiento a Valentín. Además, decidieron avanzar, con representación legal mediante, por la vía de una intimación para intentar lograr que el sistema público de salud le suministre el medicamento.

“Nos pudimos comunicar con la Gobernadora por teléfono y dijeron que iban a evaluar la situación. El tema es que nos están dejando morir al nene, porque necesita su medicación sí o sí, porque se está deteriorando cada día más, porque pierde músculo que no vuelve a recuperar. Queremos una repuesta rápida porque no podemos dejar pasar más tiempo”, explicó a Medios del Aire Belén, tía de Valentín.

Sobre el medicamento Spinraza describieron: “Nos comunicamos directamente con el laboratorio Biogen y  nos dijeron que está disponible en Argentina, que en este momento hay medicación. Nos dijeron que si se realiza la compra, en 72 horas está el medicamento".

Según explicó la tía de Valentín, el valor de la medicación para comenzar el tratamiento es de 27 mil dólares e implica 4 dosis: las dos primeras se aplican una cada 15 días y después cada 3 meses.

Fuente: Medios del Aire